Pasqual Maragall foi um político proeminente em Espanha, um dos obreiros dos Jogos Olímpicos de Barcelona (1992) e do Estatuto da Catalunha. Foi-lhe diagnosticada a doença de Alzheimer que, corajosamente, assumiu e disse: “O doutor alemão de cujo nome não quero recordar-me acabará por ganhar-me a partida”. Consciente da luta desigual, decidiu que tudo faria para ajudar a derrotar esta doença e a construir um futuro no qual o envelhecimento esteja associado a experiências positivas. Para o efeito criou a prestigiada Fundação Pasqual Maragall (2008) que desenvolve um trabalho notável, no campo da investigação, no Barcelona?eta Brain Research Center (BBRC), focado na prevenção da doença de Alzheimer e no estudo das funções cognitivas afetadas no envelhecimento saudável e patológico. A Presidente da Fundação, Cristina Maragall, escreveu no Twitter @crismaragall: “às portas de novas eleições recordamos que o impacto sanitário e social das demências pode tornar-se insustentável. Estaremos atentos aos programas eleitorais.” Cristina assina no El País (8/5/2023) o artigo “Alzheimer: o elefante no meio da sala”, como metáfora da pandemia estrutural configurada pela doença de Alzheimer e outras demências. O “elefante” continua a ser ignorado pelos responsáveis políticos, apesar do seu tamanho. Tal como em Portugal, em Espanha, mesmo havendo um Plano Nacional para as Demências (PND), a abordagem às demências não é priorizada na conceção das políticas públicas, apesar do grande impacto e prevalência. Em 2023, o Plano Integral de Alzheimer, a principal ferramenta de intervenção pública, contou com menos de 1 milhão de euros. “Não vemos o elefante, ainda que a doença de Alzheimer já seja a segunda preocupação de saúde entre os espanhóis, muito próxima do cancro.”
Com o passo em frente de pessoas como Maragall, avança-se na normalização da doença. Temos um novo contributo ímpar, o livro da atriz Carme Elías, publicado pela editora Planeta, em Espanha, com o título Cuando ya no sea yo (2023) (“Quando já não for eu”).
A consagrada atriz narra com realismo e dureza como enfrenta a doença, o seu “Amigo Al”, desde a dificuldade em obter o diagnóstico, até que chegou (“Alzheimer, ou melhor princípio de Alzheimer. O golpe foi demolidor”); o quão importante foi saber o que se passava com ela (“Dar nome ao que experienciava foi um consolo, mas é um nome aterrador. Sabes o que te espera.”); a paralisação da vida profissional; a decisão de tornar público o “seu segredo” (“Não foi fácil, pensei muitas vezes (…) mas é uma maneira de normalizar a doença”); a importância da família (“O que mais me envolve é o círculo familiar que me protege. Sinto que estou bem acompanhada.”).
A abordagem às demências tem que ser assumida como uma prioridade política estratégica. Não basta termos, no caso português, uma Estratégia Nacional para as Demências na área da saúde, é fulcral estancar a pandemia estrutural da doença de Alzheimer e outras demências. Se persistirmos no erro de não ativarmos as políticas e os recursos necessários, as consequências serão gravosas para a nossa sociedade e para os sistemas de saúde e social.
O ativismo é precioso. A força da sociedade civil, de cada mulher e de cada homem, das pessoas com demência, dos seus cuidadores e das famílias é imprescindível para que, mais cedo do que tarde, os poderes públicos reconheçam a magnitude do desafio e lhe prestem a atenção que se impõe. Na qualidade de representante das Obras Sociais Viseu / Centro de Apoio às Pessoas com Alzheimer e outras Demências, sinto que a nossa equipa renovou as energias e a esperança ao sermos parceiros do projeto internacional Walking the Talk for Dementia com duas componentes:
Walking the Talk for Dementia Experience: Caminhada para mostrar que a demência não é o fim e que todos merecem viver uma vida com dignidade, propósito e aventuras. Profissionais de saúde / sociais, ativistas, investigadores e pessoas que vivem com demência, de mais de 20 países, percorreram cerca de 50 km, de 1 a 4 de maio, no Caminho de Santiago de Compostela.
Walking the Talk for Dementia Symposium: Nos dias 5 e 6 de maio, no Auditório do Hotel San Francisco, em Santiago de Compostela, realizou-se o Simpósio, com o objetivo central de promover a partilha de experiências: falar sobre como estamos a viver, a trabalhar e a investigar a demência, potenciando ideias para um futuro mais justo e inclusivo para todos. Presenciarmos testemunhos públicos, de pessoas com diagnóstico de demência, é algo marcante e que nos empodera. Admiro a coragem e determinação da Laurie Waters (EUA), ao Kevin Quaid (Irlanda) e do Berrie Hultzhausen (Namíbia).
Não podemos imaginar, mas em muitas partes do mundo uma pessoa com demência ainda é vista como alguém que está enfeitiçada. O estigma está muito enraizado também na nossa comunidade. Quando confrontados com as situações, é difícil encontrar soluções e tomar decisões.
