Existem doenças incuráveis, mas não existem doenças in-cuidáveis. Esta é uma distinção que nunca deve ser esquecida nem confundida.
Deparamo-nos que o ano 2024 é um ano de mudança e o despertar de consciência para os cuidados paliativos e sua necessidade emergente, cada vez mais divulgada na comunicação social esta necessidade e até mesmo apresentações em propostas políticas.
Serão os cuidados paliativos uma novidade na saúde, uma estratégia política ou uma necessidade que atingiu o seu pináculo com tendência a evoluir sem limites.
Comecemos pelo inicio para os mais distraídos! O que são realmente cuidados paliativos? Temos de abandonar a ideia preconcebida de que são apenas cuidados em últimos dias de vida e que apenas ajudam a pessoa fisicamente no processo de morte.
Segundo a OMS, os Cuidados Paliativos (CP) são cuidados de saúde holísticos, ativos que procuram melhorar a qualidade de vida dos doentes, das suas famílias/cuidadores prevenindo e aliviando o sofrimento, através da identificação precoce, diagnóstico e tratamento adequado da dor e de outros problemas, sejam estes físicos, psicológicos, sociais ou espirituais.
São cuidados integrados, prestados por equipas interdisciplinares e baseiam-se em princípios éticos e de planeamento antecipado de cuidados, pelo que não antecipam, nem prolongam o processo de morte.
Envolvem ativamente membros da família/cuidadores na prevenção de crises, capacitando-os e apoiando-os no luto, de forma personalizada, para adultos e crianças, conforme a necessidade.
Se a definição remete para um serviço em cuidados de saúde exemplar, sem lacunas, contemplando todas as áreas do cuidar, então o que impede as equipas de cuidados paliativos passarem do papel para a realidade?
Segundo refere o relatório da Entidade Reguladora de Saúde mais de um em cada 10 (12%) utentes referenciados e admitidos em 2023 residiam a mais de uma hora de viagem da unidade em que foram internados e aponta a ausência de oferta destas unidades de internamento de paliativos, na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, nas regiões Centro e Algarve. A disparidade verifica-se não só ao nível da existência de camas, mas também ao nível da existência de equipas de cuidados paliativos, quer na comunidade, quer intra-hospitalares, com as condições necessárias para responder a todas as necessidades identificadas.
Não perdendo esta linha de pensamento, é também necessário desmistificar a ideia de que apenas pessoas adultas / idosas precisaram de cuidados paliativos. Uma vez que as crianças e bebés apenas morrem de formas súbitas e imprevisíveis – Errado!!
Infelizmente temos crianças e jovens a necessitar de cuidados paliativos pediátricos, uma área especializada dentro de outra como a pediatria.
A presidente da APCP (Associação Portuguesa Cuidados Paliativos) reforça a quase não existência de cuidados paliativos pediátricos, não havendo resposta ao nível do internamento e de equipas comunitárias que deem suporte às crianças e famílias que vivem em situações difíceis na comunidade.
Transformando a realidade em números concretos, segundo o Observatório Português dos Cuidados Paliativos das 39 equipas auditadas, de um total de 127, foi possível concluir que cerca de 85% dos médicos em cuidados paliativos são de Medicina Geral e Familiar e Medicina Interna, com predomínio da primeira e que apenas 38% têm competência em medicina paliativa. Entre enfermeiros, 38% não possuem especialidade, com apenas 13% especializados em Enfermagem Médico-Cirúrgica na área dos Cuidados Paliativos. Estes números vêm destacar a necessidade urgente de especialização na área, uma condição crítica para garantir cuidados paliativos de qualidade.
Na alocação de recursos humanos, esta não apresenta evolução significativa desde 2018: apenas 36% das equipas possuíam pelo menos um médico a tempo integral. Esta lacuna é particularmente evidente nas Unidades de Cuidados Paliativos (UCP), Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos e Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos (EIHSCPP), com inexistência de médicos e enfermeiros a tempo inteiro.
Além disso, existe uma escassez de profissionais da área da psicologia e serviço social, comprometendo a efetiva diferenciação e qualidade dos cuidados oferecidos à população.
Cada vez mais os cuidados paliativos serão uma necessidade emergente para a população, o investimento na formação das equipas de saúde para um melhor processo de referenciação, de forma a mesma não ser tardia. Dotação de recursos humanos especializados, com vista à abordagem no domicilio libertando a sobrecarga dos hospitais, promovendo ambiente humanizado e familiar ao utente e família.
Assim, lançamos um desafio: procure saber se na sua área de residência existe uma Equipa de Cuidados Paliativos.
