“Os cuidados paliativos começam antes da criança nascer e vão para além da morte, no apoio à família”

Médicas pediatras, fisiatra, enfermeiras, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicóloga, assistente social e uma professora de ensino especial integram a equipa intra-hospitalar e multidisciplinar de cuidados paliativos pediátricos da Unidade Local de Saúde (ULS) Viseu Dão-Lafões, que presta este apoio a crianças e jovens desde 2018.

Muitas vezes associados ao fim de vida ou a pessoas idosas, os cuidados paliativos pediátricos vêm mostrar que esta intervenção pode começar bem antes da criança nascer e vai para além da morte, no apoio à família. O Dia Mundial dos Cuidados Paliativos celebrou-se a 12 de outubro.

Esta equipa tem trabalhado para desmistificar esta ideia e a teoria de que estes utentes são quase sempre doentes oncológicos. Mas o trabalho ainda é longo e pelo caminho também há dificuldades, como a falta de tempo ou de formação para estes profissionais que não estão alocados exclusivamente a esta função.

Atualmente, a equipa apoia quase duas dezenas de crianças no hospital de Viseu que vão dos 0 aos 18 anos e que sofrem de diferentes patologias. Estes cuidados podem chegar a utentes com doenças do foro neurológico, nomeadamente as paralisias cerebrais complicadas e défices cognitivos graves, as cromossomopatias com algumas comorbilidades, como a epilepsia, dificuldades alimentares graves, crianças com mal formações ou crianças com dificuldades motoras.

“Os cuidados paliativos são muito mais do que cuidados em fim de vida e não são apenas doentes oncológicos. Os doentes oncológicos são uma pequena franja dos cuidados paliativos e no contexto da nossa instituição não vão ser o nosso foco de intervenção, já que muitos são tratados no IPO [Instituto Português de Oncologia]. Na pediatria, os cuidados paliativos começam antes das crianças nascerem”, começa por explicar a coordenadora da equipa intra-hospitalar, Joana Pimenta.

Segundo a médica, este grupo de profissionais tem como principal objetivo “otimizar os cuidados para que a criança viva sem dor, tranquila e, se possível, cuidada pela sua família”.

“Além de darmos qualidade de vida a estas crianças até ao último minuto, tentamos evitar possíveis idas à urgência, internamentos desnecessários e isso é qualidade de vida para eles e também ajuda na redução de custos associados aos internamentos”, frisou.

O trabalho desta equipa é feito em rede, como se de um polvo se tratasse. “Trabalhamos em rede para tentar ao máximo abranger todas as crianças que passem por esta instituição e que possam ser alvo da nossa intervenção”, disse, lembrando que muitas vezes estas crianças e jovens continuam a ser seguidos na vida adulta e que, para isso, “a assistente social é um elo à equipa intra-hospitalar de cuidados paliativos de adultos”.

“Esta profissional de saúde faz a ponte, numa ótica de que muitas das nossas crianças possam chegar à vida adulta e necessitar de fazer a transição para os paliativos de adultos ou para os cuidados dentro da comunidade”, explicou.

Os cuidados paliativos, por estarem associados ao fim de vida, acabam muitas vezes por ser rejeitados pelas famílias que, de alguma forma, se recusam a aceitar a condição do doente. Uma realidade que tem vindo a mudar.

“Nos últimos anos temos notado que as pessoas começam a perceber o que é que as pessoas dos cuidados paliativos fazem. Vai começando a haver uma maior sensibilização e é preciso continuarmos a quebrar tabus”, destacou.

Cuidados antes e depois da vida
O grande foco desta equipa do hospital de Viseu são as crianças diagnosticadas no pósnatal, como, por exemplo, bebés vitimas de complicações durante o parto, que sofrem falta de oxigenação no cérebro e que vão desenvolver algum tipo de paralisia.

Há ainda o caso das crianças a quem não foi diagnosticada qualquer patologia nem complicação no pré-natal. “Nestes casos, vamos adequar os cuidados sabendo que a probabilidade de sobrevivência daquela criança é muito baixa, mas conseguimos adequar cuidados para crianças que possam morrer nos primeiros minutos de vida ou que podem durar dias ou mais”.

Segundo Joana Pimenta, quando são situações com mau prognóstico durante a gravidez, habitualmente as crianças não nascem no hospital de Viseu.

“Se tiver indicação para interrupção da gravidez ela pode ser feita cá, mas temos ainda uma grande lacuna na atuação e nos cuidados a estas famílias, porque também é uma perda. Os cuidados paliativos no perinatal, durante a gestação, têm que ser cada vez mais desenvolvidos, porque estas pessoas também passam por uma perda, independentemente da idade que o feto tem”, frisou.

Além de apoiarem as crianças, a equipa desenvolve um trabalho com as famílias, seja durante o período de vida do doente, seja após a sua morte.

“Os cuidados paliativos aplicam-se no contexto da gestação, quando temos a identificação, numa ecografia, de uma doença, uma mal formação complexa que tem impacto no seu prognóstico de vida, mas vão para além da morte da criança, porque continuamos a fazer a intervenção do luto com a família”, recordou.

Mas para que se possa fazer o melhor trabalho possível, estas equipas precisam de tempo para intervir e para estarem mais próximos das famílias. Em Viseu, “desde abril que começaram as consultas de cuidados paliativos, mas é uma consulta quinzenal, a que se junta o apoio no internamento, se as crianças estiverem internadas”.

Dificuldades e barreiras dos profissionais dos paliativos
Os profissionais que integram esta equipa exercem a sua atividade na pediatria geral, na medicina física e reabilitação e prestam depois apoio diferenciado sempre que têm crianças para acompanhar. Os cuidados paliativos é uma espécie de “trabalho extra”.

“O facto de termos formação e trabalharmos na área prepara-nos para estarmos e podermos dar cuidados de qualidade às famílias. O que nos causa angustia é não termos os recursos adequados para trabalhar, não se desenvolvem projetos sem tempo”, lamentou Joana Pimenta.

Em todo o país, existem mais cinco equipas de paliativos pediátricos, duas nos centros hospitalares e universitários, duas no IPO de Porto e Lisboa e uma equipa no Hospital Garcia da Horta.

A formação é outra das lacunas identificadas pela médica coordenadora. “Desde 2018 a grande barreira tem sido a formação prática, não é só teórica. A nossa equipa, a nível nacional, deve ser a mais generalista em termos de intervenção. Temos três médicas com formação, pós graduação em cuidados paliativos pediátricos, mais uma enfermeira com a formação. As lacunas estão na formação prática”, destacou.

Já sobre a criação desta equipa, Joana Pimenta lembra que tudo começou quando fizeram a primeira tertúlia sobre os cuidados paliativos.

“Juntámo-nos, fomos fazendo formações e depois veio uma pandemia. Mas mesmo durante a pandemia não nos afastámos destas famílias, arranjámos forma de estar presentes, fosse por telefone, enviando um postal no natal ou no aniversário”, recordou.

Dia Mundial dos Cuidados Paliativos
Para assinalar o dia mundial de sensibilização para os cuidados paliativos, a equipa da ULS Viseu Dão Lafões realizou uma campanha cujo objetivo era colocar um chapéu divertido para alertar para a causa dos cuidados paliativos na infância e, de alguma forma, dar sorrisos a estas crianças.

A ideia era que as pessoas que se deslocassem ao hospital colocassem um chapéu, tirassem uma fotografia e publicassem nas redes sociais com a hashtag #hatson4cpc.

A iniciativa foi criada em 2016 pela International Children’s Palliative Care Network, uma organização que promove os Cuidados Paliativos Pediátricos, a nível mundial.